"Tú respiras sin pensar.....
....yo sólo pienso en respirar"
FIBROSIS QUÍSTICA
Enfermedad genética,
degenerativa y crónica que representa un grave problema para la salud.
Hoy una de cada 35
personas es portadora del gen y uno de cada 4500 bebés nacerán con Fibrosis
Quística, FQ.
La enfermedad afecta
principalmente a los pulmones y al aparato digestivo.
En su manifestación
pulmonar presenta: mocos persistentes,
infecciones respiratorias recurrentes, capacidad pulmonar limitada y en los
casos más graves, deterioro pulmonar irreversible.
En su manifestación digestiva presenta: falta de apetito, escasa asimilación de los nutrientes, mal
funcionamiento digestivo y en los casos más graves, malnutrición.
Hoy en día la FQ no tiene
cura y solo un tratamiento diario puede
mantener la calidad de vida, con: fisioterapia respiratoria, antibioterapia
inhalada, tratamientos intravenosos, toma de encimas pancreáticos en cada
comida, controles médicos continuos
y ejercicio físico, serán parte imprescindible
de la vida de los niños y jóvenes con FQ.
La esperanza de vida antes
estaba fijada entre los 7 u 8 años. Hoy está en los 38 años y con el avance de
la ciencia, se espera que lleguen a curarse.
La Federación de Fibrosis Quística
es un organismo que en la actualidad agrupa 14 asociaciones de las diferentes
comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya.
Se constituyó el 24 de
Octubre de 1987 y fue declarada “Entidad de utilidad pública” por el Ministerio
del Interior en Noviembre del 2005: por
su labor sanitaria en beneficio de las personas con FQ y sus familias, por su
función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por
fomentar la investigación. Además tiene el sello EFQU+200, que certifica la
calidad total en la gestión de la entidad.
La Federación, las Asociaciones
que forman parte de ella y un gran número de asociaciones internacionales,
están luchando para que la FQ deje de ser esa gran desconocida y se planteen
las bases para que los médicos, pioneros en esta lucha, puedan llegar a
descubrir en un futuro una cura para esta enfermedad genética., y así conseguir
entre todos los fines que se persiguen mejorando la calidad de vida de las
personas con fibrosis.
En el Hospital La Fe de
Valencia, existe una unidad para la FQ donde se coordinan todos los especialistas.
Pastora Luque
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